“Lebensfroh mit Mukoviszidose”: Warum ich an diesem Mutmacher-Buch mitgearbeitet habe – und ihr es kaufen solltet

Es ist etwas mehr als ein Jahr her, dass ich Johannes Gollwitzer kennengelernt habe. Bei Facebook war ich über Fotos gestolpert, die der Weidener von sich hat machen lassen, um auf seine Erkrankung – Mukoviszidose – aufmerksam zu machen. Ich habe ihn eingeladen, um einen Beitrag über ihn zu machen, der inzwischen fast 23.000 Mal angesehen wurde. Was ich nicht ahnte ist, dass ich dank ihm an einem Buchprojekt mitarbeiten würde, das auch für mich zu einem echten Herzensprojekt geworden und seit dieser Woche veröffentlicht ist.

“Lebensfroh mit Mukoviszidose” – ein Herzensprojekt

Im Gespräch zu meinem Artikel über Johannes hatte er mir erzählt, dass er Spuren hinterlassen möchte. Mukoviszidose-Patienten, die heute erwachsen sind, haben eine Lebenserwartung von durchschnittlich 40 Jahren. Johannes ist 33. Er gründete kurz nach der Veröffentlichung unseres Beitrags den Verein Stimme für Mukoviszidose. Und er erwähnte die Idee, einen Bildband zu veröffentlichen. Ich sagte bei unserem Interview spontan, wenn er Hilfe beim Texten benötigen würde, solle er sich melden. Und das tat er Ende vergangenen Jahres.

Seitdem ist es hier im Blog, bei Twitter und vor allem in meinem noch recht neuen Newsletter nicht nur ruhig geworden, sondern diese Kanäle sind mehr oder weniger verstummt. Weil ich einige Wochenenden und die meisten meiner Freitage, die ich freiberuflich zur Verfügung habe, in das Buchprojekt gesteckt habe. Im Studio Fotozon in Weiden hat Fotograf René Oertel, der auch die Bilder von Johannes gemacht hatte, 14 Menschen mit Mukoviszidose aus ganz Deutschland fotografiert. Johannes hatte es geschafft, sie, René und mich zu überzeugen, bei seinem Projekt mitzumachen. Kurz vor der Fertigstellung des Buches ist auch Christian de Vries an Bord gekommen, der die Öffentlichkeits- und Pressearbeit übernommen und mehr Entscheidendes beigetragen hat. Zwei Sponsoren, Vertex und Doc Morris, haben die Finanzierung der Buchproduktion ermöglicht.

Porträtiert werden in “Lebensfroh mit Mukoviszidose” Kinder ab 1 Jahr, Jugendliche, junge Erwachsene und Erwachsene. Ein Mutmacher-Buch ist es geworden – nicht nur für Menschen mit Mukoviszidose, sondern auch für andere chronisch Kranke, ihre Angehörigen und nicht zuletzt für alle Gesunden. Bei den Shootings haben wir Interviews mit allen Mutmachern im Buch geführt, so dass sie jetzt im Buch ihre Lebensgeschichten erzählen und zeigen können, dass man auch mit einer so schweren Erkrankung ein glückliches Leben führen kann.

Das Buch rückt Vieles im Alltag in eine neue Perspektive. Ich habe größten Respekt vor diesen Protagonisten, die sich nicht nur teilweise mit ihren Narben großformatig ablichten ließen, sondern auch sehr persönliche Geschichten erzählen, um Mukoviszidose eine Stimme zu geben. Ein wichtiger Beitrag, denn die Krankheit ist in Deutschland noch kaum bekannt.

Es hat unglaublich gut getan, dieses Projekt zu realisieren. Danke, Johannes, dass ich mitmachen durfte! <3 Es fühlt sich gut an, an etwas mitgewirkt zu haben, dass so viel Sinn ergibt und so viel Tiefe hat. Und ich habe viel gelernt. Auch von den Protagonisten. Vielen Dank an Euch für die offenen Gespräche! <3

“Lebensfroh mit Mukoviszidose” ist über unseren Buch-Shop erhältlich – gedruckt oder als E-Book. Sprecht über das Buch und greift zu, es lohnt sich, auch wenn ihr  mit dieser Erkrankung bisher noch nie zu tun hattet! :)

Hier geht’s zu meinem ersten Beitrag über Johannes:

Jede Narbe ein gewonnener Kampf by Onetz on Exposure